การกล่าวถึงโรคหรือภาวะผิดปกติของร่างกายในฐานะแรงบันดาลใจในการแสดงดูจะเป็นเรื่องที่ไม่แปลกนักในวงการฮอลลีวูด แต่เมื่อมองจากมุมของผู้ป่วย การอ้างถึงเช่นนั้นอาจนำมาซึ่งทัศนคติผิด ๆ ต่อโรคที่พวกเขาเป็น รวมถึงตัวตนของพวกเขาด้วย
ภาพยนตร์ที่ 'ฮอต' ที่สุดนาทีนี้ ทั้งในสหรัฐฯ และประเทศไทย คงหนีไม่พ้น Us 'หลอน ลวง เรา' ผลงานแนวลึกลับเขย่าขวัญของนักแสดงและผู้กำกับฝีมือเยี่ยม จอร์แดน พีล ที่เคยได้รับรางวัลออสการ์สาขาบทยอดเยี่ยมจากผลงานเปิดตัวเรื่องแรกอย่าง Get Out มาแล้ว ซึ่งเนื้อหาของ Us ก็ยังคงเป็นการจิกกัดสังคมอเมริกันเช่นเคย แต่มีความลึก และปล่อยให้ผู้ชมตีความมากกว่า ซึ่งด้วยบทที่ซับซ้อนเช่นนี้ ย่อมต้องใช้นักแสดงคุณภาพในการถ่ายทอด และหน้าที่นั้นก็ตกเป็นของ ลูพิตา นยองโก นักแสดงวัย 36 ปี เจ้าของรางวัลออสการ์ปี 2014 จากเรื่อง 12 Years a Slave
ล่าสุด เมื่อเธอได้โปรโมตผลงานเรื่องนี้ เธอกล่าวกับ New York Times ถึงแรงบันดาลใจในการ 'สร้างคาแรกเตอร์' ตัวร้าย ว่ามาจากการที่เธอไปร่วมงานแฟชั่นงานหนึ่ง แล้วได้ยิน โรเบิร์ต เอฟ. เคนเนดี จูเนียร์ ทนายและนักรณรงค์ด้านสิ่งแวดล้อม ขึ้นกล่าวสุนทรพจน์ ซึ่งเคนเนดีมีอาการ 'สปาสโมดิก ดิสโฟเนีย' (Spasmodic Dysphonia) หรือ ภาวะกล้ามเนื้อกล่องเสียงบิดเกร็ง ที่ทำให้เสียงแหบพร่า และออกเป็นเสียงลม ซึ่งเมื่อเธอออกมากล่าวเช่นนั้นก็ทำให้ถูกวิพากษ์วิจารณ์อย่างกว้างขวาง โดยเฉพาะกับหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกับโรคและองค์กรดูแลผู้ป่วยอย่าง สมาคม 'สปาสโมดิก ดิสโฟเนีย' แห่งชาติ หรือ NSDA กับกลุ่ม 'เรสเปกตาบิลิตี' (RespectAbility) ที่รณรงค์ต่อต้านการสร้างอคติกับผู้ป่วยโรคต่าง ๆ มาโดยตลอด
NSDA กล่าวว่า หนึ่งในสิ่งที่ยากลำบากที่สุดของคนที่มีร่างกายบกพร่อง คือ คนทั่วไปมักตั้งแง่กับพวกเขาจากการเดิน การพูด หรือท่าทีอื่น ๆ อยู่แล้ว โดยไม่ได้เข้าใจอาการอย่างถ่องแท้ และแม้จะเข้าใจได้ว่าการได้ยินเสียงที่แปลกประหลาดหรือผิดปกติ สามารถทำให้เกิดแรงบันดาลใจในการสร้างตัวละครได้ แต่สิ่งที่ยากสำหรับเรา (องค์กร) และสำหรับผู้มีอาการเช่นนี้จริง ๆ จำนวนมาก การเชื่อมโยงความผิดปกตินี้กับตัวละครที่มีความชั่วร้ายถือเป็นสิ่งที่หลอกหลอนจิตใจได้อย่างหนึ่ง ขณะที่ ประธานกลุ่ม RespectAbility ก็ออกมาให้ความเห็นว่า การเชื่อมโยงดังกล่าวยิ่งเป็นการผลักผู้ป่วยให้กลายเป็นคนชายขอบยิ่งขึ้น ซึ่งพวกเขาเหล่านั้นยังสามารถทำประโยชน์ให้กับสังคมได้อีกมากมาย ไม่ต่างจากคนทั่วไป
เมื่อช่วงปลายปีที่แล้ว รายการเวิลด์เทรนด์เคยรายงานข่าวว่า สถาบันภาพยนตร์อังกฤษ หรือ BFI ออกแถลงการณ์ว่าจะไม่ให้ทุนกับโปรเจกต์ภาพยนตร์ที่มีตัวร้ายใบหน้ามีบาดแผลหรือผิดรูป ซึ่งครั้งนั้นถือเป็นการต่อยอดจากแคมเปญงดเว้นการสร้างตราบาปให้กับผู้มีใบหน้าผิดปกติของมูลนิธิ Changing Faces นอกจากนี้ ยังเป็นการดำเนินงานแบบนำร่อง เพื่อรณรงค์ให้อุตสาหกรรมภาพยนตร์เลิกนำเสนอว่าผู้มีรูปลักษณ์ผิดปกติต้องมีจิตใจเลวร้าย ซึ่งมีให้เห็นตลอดตั้งแต่ ดาร์ธ เวเดอร์ ใน Star Wars ไปจนถึง สการ์ ใน The Lion King โดยใช้แฮชแท็ก #IAmNotYourVillain
การรณรงค์ครั้งนั้นและประเด็นที่นักแสดงชื่อดังกล่าวถึงภาวะผิดปกติเช่นนี้ มีทั้งผู้ที่เห็นด้วยกับองค์กรเพื่อผู้ป่วย และผู้ที่เห็นว่าการเรียกร้องเช่นนี้เป็นเรื่องไร้สาระจำนวนมาก อย่างไรก็ตาม ลูพิตา นยองโก รับทราบถึงกระแสวิพากษ์วิจารณ์นี้แล้ว และใช้โอกาสในการไปร่วมรายการ 'เดอะ วิว' (The View) ในการกล่าวขอโทษผู้ที่ได้รับผลกระทบจากคำพูดของเธออย่างเป็นทางการ โดยเธอกล่าวว่า เธอทราบดีว่ามีผู้ที่ตกอยู่ในภาวะนี้จำนวนหนึ่ง และเธอก็ไม่ได้มีเจตนาจะก้าวล่วงผู้ป่วย หรือทำให้อาการของโรคดูเป็นความร้ายกาจแต่อย่างใด
เธอยืนยันว่า ตัวละคร 'เรด' (Red) ตัวร้ายของเรื่องที่เธอเล่น เกิดจากความรักและความใส่ใจกับบท และการที่กล่าวออกไปเช่นนั้น เพียงเพราะเธอต้องการให้ตัวละครยังเชื่อมโยงกับโลกแห่งความเป็นจริงได้บ้าง แม้ตัวภาพยนตร์จะค่อนข้างเหนือจริงและมีความ 'เฉพาะทาง' ไปบ้างก็ตาม นอกจากนี้ ตัวละครที่ว่ายังเกิดจากแรงบันดาลใจมากกว่า 1 อย่าง ทั้งความผิดปกติของเส้นเสียง บาดแผลที่กล่องเสียง และอาการบาดเจ็บจากการใช้เสียงของตัวเธอเองในอดีตด้วย
เธอกล่าวเพิ่มเติมว่า การสร้างเสียงของ เรด เป็นเรื่องที่ซับซ้อน และการพูดออกไปว่ามาจากอาการ 'สปาสโมดิก ดิสโฟเนีย' เพียงอย่างเดียวดูจะผิดจากความเป็นจริงทั้งหมดไป ซึ่งขณะที่พูด เธอคิดแต่เพียงว่ามันอาจจะเป็นประโยชน์ในการช่วยให้ผู้คนรู้จักอาการนี้มากขึ้น แต่ก็เป็นเรื่องที่เข้าใจได้ หากมันจะกระทบกระเทือนความรู้สึกของผู้ที่มีอาการนี้และต้องใช้ชีวิตอยู่กับเสียงนี้จริง ๆ
หลังจากการขอโทษผ่านสื่อครั้งนี้ RespectAbility ก็ออกมาตอบรับและแสดงความชื่นชม โดยออกแถลงการณ์เพิ่มเติมว่า เราทุกคนล้วนเรียนรู้ถึงความละเอียดอ่อนในสังคมอยู่ตลอดเวลา ไม่ว่าจะจากประเด็นชาติพันธุ์ เพศสภาพ อัตลักษณ์ทางเพศ ความบกพร่อง ศาสนา หรืออะไรก็ตาม และภาพยนตร์ Us ที่มีทั้งนักแสดงนำและผู้กำกับฝีมือดี ย่อมต้องเข้าถึงคนจำนวนมาก และทำลาย 'เพดานกระจก' สำหรับคนผิวสีในฮอลลีวูดอยู่แล้ว ซึ่งถือเป็นความก้าวหน้าของอุตสาหกรรมโดยรวม ทั้งนี้ ทางองค์กรหวังว่า นยองโก จะใช้ประสบการณ์ครั้งนี้เพื่อโอบอุ้มกลุ่มคนที่ถูกกีดกันทางสังคมต่อไป รวมถึงกลุ่มผู้บกพร่อง มีข้อจำกัดทางร่างกาย หรือทุพพลภาพ ที่มีจำนวนมากถึง 1 ใน 5 ของประชากรสหรัฐฯ ด้วย